Długie dni oczekiwania i wreszcie diagnoza brzmiąca jak wyrok: maleństwo ma zespół Downa. Rozpacz, szok, niekończące się pytania. Powoli każdy oswaja się z rzeczywistością i wtedy przychodzi kolejny etap: szukanie jak największej ilości informacji o tym, jak postępować, gdzie szukać porady, na co liczyć, i mnożące się pytania: „Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego?”…

2,5-letni Jaś fot. archiwum prywatne

Jestem mamą Jasia. Mam na imię Agnieszka i mam 41 lat. Urodziłam troje dzieci: Tomasza (ma teraz 18 lat), Adama (16 lat) i Jasia (2,5 roku). Moi synowie wychowują się w pełnej rodzinie.

Bardzo pragnęłam trzeciego dziecka. Zanim zaszłam w ciążę, byłam u dwóch lekarzy, którzy stwierdzili, że jestem zdrowa i nic nie stoi na przeszkodzie, abym zaszła w ciążę. Żaden nie zastanowił się nad moim wiekiem (37 lat). Będąc w ciąży, nie wiedziałam, że urodzę dziecko z zespołem Downa. Lekarze (cały czas było ich dwóch) nie zaproponowali żadnych badań dodatkowych, prenatalnych.

Poród trwał krótko. Po akcji porodowej na salę weszła pani pediatra z Jasiem na rękach i powiedziała: „Po osłuchaniu Jasia mogę stwierdzić, że serduszko ma zdrowe. Widzę u niego jednak pewne zewnętrze cechy zespołu Downa. Wie Pani, co to jest zespół Downa?”. Mam do niej żal, że powiedziała mi to, gdy byłam zupełnie sama. Mogła przecież poczekać do przyjazdu męża! Dobrze, że była ze mną przyjaciółka, od której otrzymałam pierwsze wsparcie.

W szpitalu dostaliśmy z Jasiem pojedynczą salę. Inna pani pediatra przyniosła mi informator dla rodziców dzieci z zespołem Downa „Z myślą o Tobie”. Znajoma pielęgniarka uczyła nas wspólnego karmienia (Jaś miał trudności z opanowaniem tej techniki, ale po dwóch dniach się nauczył). Pod jej nadzorem kąpałam Jasia w szpitalu. Poza nią nikt ze mną nie rozmawiał na temat zespołu Downa. To był temat tabu!

Czułam się jak „trędowata” pod spojrzeniami pielęgniarek, salowych (ciekawe, co myślały?). Czułam rozpacz, żal, niemoc, jakby świat przestał istnieć, jakbym znalazła się w innym wymiarze. Ale walczyłam ze sobą, mówiłam sobie wiele razy: „Musisz być silna dla Jasia. Jesteś mu bardzo potrzebna!”. Stan Jasia po porodzie był dobry, tylko słabo spadała mu bilirubina. Ten stan utrzymywał się bardzo długo i po półtora miesiąca trafiliśmy z powrotem do szpitala. Diagnoza: hiperbilirubinemia.

Dostałam skierowanie do Poradni Genetycznej w Poznaniu, do której na konsultację czekaliśmy 3 miesiące. Przez ten czas żyłam nadzieją, że podejrzenia zespołu Downa są wielką pomyłką pediatry. Łudziłam się, że to nieprawda. Na wynik czekałam 3 tygodnie: niestety potwierdził pełną trisomię 21.

Szybko otrząsnęłam się z szoku. Podjęłam walkę z przeciwnościami losu. Mam duże wsparcie w rodzinie. To właśnie ona pomogła mi szybciej otrząsnąć się z szoku i pogodzić z losem.

Pierwszą koleżanką poznaną przez Internet była Kasia – mama dziewczynki z zespołem Downa. To od niej otrzymałam wiele cennych wskazówek, porad i informacji. Na temat zespołu Downa rozmawiałam z przyjaciółmi, najbliższą rodziną, ze znajomymi.

Wraz z innymi mamami dzieci z zespołem Downa założyłyśmy Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z zespołem Downa „Tacy Sami”. Dotychczasowa działalność pokazała wszystkim, jak bardzo nasze spotkania są potrzebne, jak radosne są nasze dzieci i uśmiech wraca na twarze rodziców. Dużo rozmawiamy, wymieniamy doświadczenia, czasami adresy specjalistów. Wymieniamy swoje przeżycia i odczucia.

Drugim krokiem, który poczyniłam, było podjęcie studiów podyplomowych – kierunek oligofrenopedagogika.

Jaś nie chodzi jeszcze do przedszkola, ale od września będę miała możliwość zaprowadzenia go na godzinkę, aby mógł przebywać z grupą rówieśniczą. Wyjeżdżałam także na turnusy rehabilitacyjne. Jaś korzysta z zajęć ruchowych (raz w tygodniu), z zajęć pedagogicznych (raz na dwa tygodnie) i raz w miesiącu spotykamy się z logopedą. Był przebadany przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną. Otrzymałam opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka.

Jaś korzysta z pomocy psychologa i pedagoga. Ja także przez rok korzystałam z rozmów z psychologiem. Dotychczas nie było trudności, z którą bym sobie nie poradziła. Stawię czoło nawet największemu wyzwaniu. Miałam jednak trudności ze zrozumieniem podejścia niektórych lekarzy do zespołu Downa. Gdy powiedziałam pani doktor od bioderek, że u Jasia jest podejrzenie trisomii 21, odpowiedziała z paniką w oczach: „Nie, nie, to nie do mnie. Proszę pojechać do ortopedy!”.

Korzystam z zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko niepełnosprawne, z karty parkingowej, z dofinansowania z Pefron na turnusy rehabilitacyjne. Otrzymaliśmy wózek i fotelik samochodowy. Chciałabym spróbować nowoczesnych metod stymulujących rozwój: hipoterapii, dogoterapii, zajęć w wodzie, Metody Dobrego Startu.

Gdy pracuję, Jasiem zajmuje się moja mama. W domu obecna jest także teściowa oraz mój 4-letni chrześniak Michał, który ma wspaniały wpływ na rozwój Jasia. Zawsze mogę liczyć na pomoc teściowej i moich rodziców, a także na starszych synów i męża. Bardzo ważną rolę w wychowaniu Jasia odgrywają dziadkowie i starsze rodzeństwo. Zabieram go wszędzie: do sklepów, znajomych, McDonalda, kina itp. Jaś, jak dotąd, jest akceptowany i odbierany przez otoczenie pozytywnie, choć czasami widzę zaciekawione spojrzenia. Zastanawiam się, co myśli dana osoba, gdy z nami rozmawia?

Przyznaję, że traktuję Jasia inaczej, ale nie z racji niepełnosprawności, lecz mojego wieku. Jestem mamą dojrzałą, nadopiekuńczą, ślepo kochającą swojego aniołka. Nie chcę, aby stała mu się krzywda.

Moje marzenia dotyczące przyszłości Jasia są bardzo przyziemne. Chcę, aby był szczęśliwy i samodzielny, żeby mógł wykonywać jakiś zawód. Chciałabym, aby otaczali go dobrzy i życzliwi ludzie, w których będzie miał oparcie i aby czerpiąc z tego siły na każdy następny dzień, stawiał czoła napotkanym trudnościom.

Życzę z całego serca wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych wiele radości, uśmiechu, aby mieli jak najmniej zakrętów, gwoździ i drzazg na drodze w wychowywaniu swego dziecka. Agnieszka Sikora