 |
| Urszula Jaworska fot. FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ |
Chodziłam wtedy do szkoły baletowej i nie czułam absolutnie nic, co mogłoby wskazywać, że jestem chora. Pewnego dnia pani woźna w szkole powiedziała, że mam natychmiast zadzwonić do domu. Przestraszyłam się. Dzwonię, a mąż mówi, żebym czym prędzej wracała. Byłam kompletnie nieświadoma: o co mu chodzi, dlaczego jest taki przerażony? Dwa dni wcześniej robiłam rutynowe badania, m.in. morfologię, i wyniki badań przyniesiono do domu. Mąż wiedział, co oznaczają, bo miał przyjaciela, który zmarł na białaczkę. Następnego dnia wylądowałam w szpitalu. Gdy w piątek powiedziano mi, że w poniedziałek będę miała biopsję szpiku, wiedziałam już, że mam białaczkę.
Rozpoznanie
To były pierwsze dni października 1994 roku. Po biopsji do pokoju weszła pani doktor. Oparła się o ścianę i popatrzyła na mnie przerażonym wzrokiem. A ja powiedziałam: „Białaczka”. Tak wyglądało przekazanie diagnozy.
Chociaż z racji zawodu nie brakowało mi energii, nie byłam osobą przebojową. Byłam strachliwa, bałam się urzędów. Musiałam się wszystkiego uczyć. Teraz, jak nie mogę wejść drzwiami, potrafię wejść oknem, kominem… Zahartowała mnie walka o siebie. Zawsze powtarzam chorym, że walczyłam o siebie dla najbliższych. Widziałam przerażenie męża. Powiedziałam sobie, że muszę zrobić wszystko, żeby tak nie było. Muszę walczyć o to, żeby rodzina przeszła przez moją chorobę jak najmniejszym kosztem. Oczywiście to była mrzonka, ale chciałam być silna dla nich.
Przez te 15 lat często widziałam, jak rodziny się rozpadały, bo małżeństwo wisiało już na włosku, a choroba była tylko pretekstem. Dla mojego małżeństwa, dla najbliższych i znajomych to była wielka próba. Wiele osób się odizolowało, wiele nie było w stanie przetrwać tej próby… Ale były też takie, które przychodziły i mówiły: „Chcę ci pomóc, co mam zrobić?”. I tak jest do dzisiaj. Zawsze gdy słyszę: „A bo się znajomi odsuwają”, mówię: „Jeśli wam na nich zależy, to rozmawiajcie z nimi”.
Aktywność
Wiele osób nie przyznaje się do choroby. Poddają się przeszczepowi podczas urlopu, aby pracodawca i współpracownicy nie wiedzieli o tym. Boją się zwolnienia z pracy. W pracy traktuje się nas jak chorych na AIDS. Strach wynika wyłącznie z niewiedzy. Jeśli prezes firmy zwalnia pracownika tylko dlatego, że zachorował, to wystawia sobie jak najgorszą opinię.
Po trzech miesiącach niezdolności do pracy zaczęłam wariować z bezczynności. Dowiedziałam się, że w Teatrze Syrena – gdzie kiedyś tańczyłam jako solistka – jest wolny etat kierownika baletu. Poszłam do dyrektora Teatru Syrena, pana Zygmunta Korpolewskiego, i powiedziałam: „Jestem chora na białaczkę. Jeśli pan mnie przyjmie, to nie wiem, ile będę pracowała, bo czekam na dawcę. Jeśli dawca się znajdzie, w każdej chwili mogę zostawić pracę i iść na przeszczep, bo to jest dla mnie najważniejsze”. I co odpowiedział dyrektor? „Niech pani pracuje!”.
Są jednak chorzy, którzy wykorzystują chorobę do tego, aby pozostać biernymi. To duży stres dla rodziny i dla tych, którzy chcieliby pomóc. Niezdolność do pracy jest dla pacjentów przekleństwem. Uważałam, że nie powinnam z tej możliwości korzystać. Po przeszczepie tak, bo człowiek jest w ciężkim stanie. Ale przed przeszczepem pracowałam, studiowałam, prowadziłam dom, świetnie się czułam. Gdy poczułam się gorzej, sama sobie odpuszczałam. W tym okresie zaliczyłam trzy i pół roku studiów. Akademia Muzyczna, pedagogika baletu – to były fantastyczne chwile w moim życiu. Dzięki pracy miałam z czego żyć.
 |
| Wzruszający moment spotkania biorczyni
szpiku Agnieszki Cirockiej (po lewej) z dawcą – Tomaszem Krupińskim. Pośrodku żona panaTomasza z córeczką Julią. fot. FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ |
Fundacja
Po czterdziestej dobie od przeszczepu, kiedy już było wiadomo, że się polepsza, mąż zapytał mnie, czy byłabym za tym, żeby założyć fundację. A ja, tak dla świętego spokoju, rzuciłam: „Rób, co chcesz”.
Wiedziałam, że musi się czymś zająć, żeby nie zwariować. Praca, dom, małe dziecko – nasza córka miała wtedy 7 lat – nie wystarczały mu. Chciał robić coś jeszcze, aby nie myśleć, czy przeżyję, czy nie. A że nazwał to moim imieniem?
Myślę, że teraz jestem „wizytówką” polskiej transplantologii. Profesor Jerzy Hołowiecki powiedział, że gdybym ja była na „nie”, on nie zrobiłby mi przeszczepu. Ale ja byłam tak zdeterminowana, że nie mógł się wycofać. Powiedział mi, że pięćdziesiąt procent powodzenia tego przeszczepu to jestem ja. Teraz mówię chorym, że nie idą na przeszczep dlatego, że lekarz ich namawia albo rodzina błaga. Idziecie, bo wierzycie, że to jest dla was najlepsze i tego chcecie!
Moja pani doktor miała pacjentkę, która jakiś czas przede mną miała w Stanach Zjednoczonych przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Sfinansowała go firma, w której pracowała. Dzięki tej pacjentce pani doktor przetarła ścieżkę szukania dawcy dla mnie. Mnie nie było na to stać, Teatru Syrena również. Ale pieniądze na lek dla mnie były zbierane na koncercie w teatrze, potem na innych koncertach i spektaklach. Jestem wszystkim za to wdzięczna. Ogromnym wysiłkiem jest zebranie pieniędzy na interferon, który przyjmuje się przez 3 lata (to 30 tysięcy złotych miesięcznie!).
Jednak nawet gdy powikłania były tak duże, że dawano mi 5 procent szans, nie odpuszczałam. To był dla mnie mobilizujący moment, wtedy czułam, że nie jestem sama ze swoim bólem i chorobą.
Więzi
Mimo podejmowanych prób nie udało mi się nawiązać kontaktu z Holenderką, której szpik otrzymałam. Prawdopodobnie holenderski rejestr ma takie zasady, że nie umożliwia takich spotkań.
Można zrozumieć osoby, które nie chcą się ujawniać. Mają do tego prawo. Wiem, że czasami jest to zbyt duże przeżycie. Ale jeśli już się poznają, rodzi się między nimi więź. Na zjazdach Fundacji spotykam się i z dawcami, i z biorcami. To są nieprawdopodobne emocje. Gdzieś w nich jest niezwykłe podobieństwo. Są takie pary, które spotykają się regularnie, odwiedzają w domach. Dobrym przykładem jest amerykański inżynier, który oddał szpik polskiemu inżynierowi. Niezwykłe są koleje ludzkich losów.
Ciekawe, że bardziej chętnymi i świadomymi dawcami są dawcy niespokrewnieni. Są większymi altruistami niż dawcy rodzinni.
W ogóle jesteśmy, delikatnie mówiąc, narodem „zaczopowanym”. Łatwiej jest nam opowiadać bzdury na tematy, o których niewiele wiemy, niż zasięgnąć rzetelnej wiedzy i mówić: „Świadomie podejmuję decyzję, że nie chcę być dawcą, bo coś mi nie odpowiada, a nie dlatego, że coś może mi się stać”.
Zawsze tłumaczę dawcom, że na świecie jest ponad 13 milionów dawców w kilkuset rejestrach. Czy którykolwiek z nich naraziłby osobę zdrową, jej życie czy zdrowie, tylko po to, aby ratować chorego? Gdyby było takie ryzyko, to ubezpieczenia, którymi musimy obejmować dawców, byłyby horrendalnie wysokie i nie byłoby nas na to stać.
Ktoś mnie zapytał, dlaczego na stronie internetowej Fundacji nie piszemy o powikłaniach po pobraniu. Dlatego, że ich nie ma. Osoba wytypowana do oddania szpiku jest tak przebadana, że nie ma prawa jej się cokolwiek stać. Mało tego, że kwalifikuje ją lekarz pobierający szpik, to robi to także klinika, która bierze szpik dla chorego. Wszyscy musimy być w stu procentach pewni, że dawcy nic się nie stanie. Nikt nie narazi jego życia dla jakiegokolwiek chorego.
