Numer 3/10

Dzielny Kaszalot Bu

Karolek (w wieku 3 lat) z rodzicami. fot. archiwum prywatne

Jego rodzice, Ania i Zbyszek, już w piątym miesiącu ciąży wiedzieli, że nie jest dobrze. Co prawda ich Mały Kaszalot Bu, jak go pieszczotliwie nazwali, przybywał na wadze i pluskał się w wodach płodowych beztrosko jak rybka, ale lekarze wiedzieli swoje.

Prezenty od taty

Agenezja ciała modzelowatego (ACC – wada wrodzona przodomózgowia) i przepuklina przeponowa – to wystarczające powody, aby przerwać ciążę ze wskazań medycznych. Ania i Zbyszek nie zdecydowali się. „Jeśli Pan Bóg zechce zabrać nasze dziecko do siebie – myśleli – to tak się stanie. Ale niech to będzie Jego wola”.

Karolek urodził się dnia 3 sierpnia 2005 roku i, tak jak przewidzieli specjaliści, od razu zaczęły się kłopoty.

„Jeśli chce go pan ochrzcić, to nie ma na co czekać” – poradził Zbyszkowi lekarz. Dwa mocne, męskie imiona: Karol i Michał – to pierwszy prezent ojca dla syna. Jeszcze tylko pełne czułości przytulenie i w drogę.

Na oddział intensywnej terapii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Karolek trafił w stanie krytycznym. Po kolejnych badaniach okazało się, że oprócz przepukliny przeponowej i agenezji ciała modzelowatego ma wadę serca, niedomykalność nagłośni i głęboki niedosłuch graniczący z zupełną głuchotą. Sporo jak na jednego, małego człowieka.

Zachwyt i cierpienie

Rokowania lekarskie nie napawały nadzieją: kilkanaście, może kilkadziesiąt dni życia. Dobrze, że Mały tego nie słyszał, bo w błogiej nieświadomości żył i żył... Po pięciu miesiącach został przeniesiony z intensywnej terapii na oddział, który stał się jego domem na dwanaście miesięcy. A tam, jak w piosence: szczypta zachwytu, łyk cierpienia. „Kaszalot je z butelki, hura! Ojej, krztusi się i zwraca” – to przez ten refluks i niedomykalność nagłośni… Potrzebna będzie gastrostomia. „No trudno. Ale za to… schodzimy z respiratora! (urządzenie wspomagające oddychanie). Jejku! Dusi się! Wracamy. Pędem!”.

Taka huśtawka, wykańczająca dorosłych, na ulubieńcu oddziału zdawała się nie robić wrażenia. W szpitalu też można nauczyć się pożytecznych rzeczy, na przykład wentylowania się za pomocą rurki od respiratora, podawania sobie zabawek nogami, przewracania kartek w książeczkach.

Uśmiech Pana Boga

Właściwie, gdyby nie nadciśnienie płucne, można by zabrać Małego do domu. „Ryzyko polega na tym – tłumaczyli lekarze – że ostra niewydolność oddechowo-krążeniowa może pojawić się w każdej chwili”. Mimo to długo oczekiwana decyzja w końcu zapadła – Karolek wychodzi do domu! Oczywiście z „mikrofalówką” (to jest... respiratorem).

Przez pierwsze dni Mały Kaszalot Bu z zainteresowaniem poznawał nowe miejsce, czyli własny dom, a po dziewięciu miesięcach od wyjścia ze szpitala wyruszył z rodzicami w swoją pierwszą wielką podróż. Do Włoch, na ślub jedynej siostry mamy. Taka wyprawa była wyzwaniem. Ale okazało się, że z respiratorem można podróżować, a świat wcale nie zamyka się przed małymi, dzielnymi Kaszalotami. Było tak, jakby Pan Bóg uśmiechnął się i szepnął: „Odwagi”.

Ważniejsze niż zdrowie

1 listopada 2007 roku Karolek ostatecznie pożegnał się ze swoim magicznym pudełkiem – respiratorem, a parę miesięcy później z rurką tracheostomijną. Powoli zaczął też dostrzegać, do czego mogą służyć nóżki.

Mama Ania nigdy nie zapomni jego miny, gdy po wszczepieniu implanta ślimakowego usłyszał pierwsze dźwięki. To było jak nowe narodziny. Nareszcie mógł usłyszeć głosy mamy i taty, stukanie końskich kopyt czy fascynujący odgłos pracującej śmieciarki. Dużo czasu upłynie, zanim zacznie mówić, ale tato już zapisał się na studia logopedyczne, aby mu w tym skutecznie pomóc.

Dziś Karolek jest dzielnym przedszkolakiem i poważnym starszym bratem maleńkiej, zdrowej jak rydz Zosi. Sam oddycha, sam je. Po nadciśnieniu nie zostało śladu, choć miało się nigdy nie cofnąć. Oczywiście, nadal potrzebuje ciągłej specjalistycznej opieki, ale na szczęście Pan Bóg czuwa i od roku cała rodzina jest pod opieką fundacji ALMA SPEI, prowadzącej domowe hospicjum dla dzieci. Dzięki temu Mały Kaszalot Bu nie narzeka na brak zainteresowania swoją osobą. Lekarze, pielęgniarki, rehabilitant, psycholog starają się, aby żyło mu się coraz lepiej.

Hospicyjna załoga to ludzie, którzy wiedzą, czego potrzeba choremu dziecku i dlatego oprócz pomocy medycznej proponują spotkania, wycieczki, zabawy. Ania z uśmiechem patrzy na zdjęcia – tu Karol w zoo, tu „za sterami” zabytkowego tramwaju, a tutaj na wystawie szopek krakowskich. Śmieje się, wyciąga rączkę, by czegoś dotknąć. Jak to dziecko.    

„Ktoś powiedział, że pewnych rzeczy można się nauczyć tylko od słabszych. To prawda – zamyśla się Ania. – Nasz mały, dzielny synek nauczył nas, że zdrowie nie jest ważniejsze niż wewnętrzny pokój i pogoda ducha”. Oby dzielnemu Kaszalotowi Bu nigdy tego nie brakło!

---

Więcej informacji o Fundacji ALMA SPEI

Fundacja ALMA SPEI opiekująca się Karolkiem działa od 2008 roku i czuwa nad gromadką ponad trzydziestu nieuleczalnie i przewlekle chorych dzieci. Jest organizacją pożytku publicznego i można ją wspomóc, przekazując 1% podatku.

Więcej informacji na stronie www.almaspei.pl